W naszej kulturze temat umierania jest wypierany, odsuwany, czynimy go tematem tabu. Jesteśmy nieprzygotowani na odchodzenie, a przecież, jak mawiał ks. Jan Kaczkowski: wszyscy jesteśmy zdiagnozowani na śmierć.

Każdego z nas dotyczy. Można nawet rzec, że jedyne, co z życiu jest pewnie, to to, że nie będziemy żyć wiecznie…

Śmierć? Mnie to nie dotyczy

Jak wynika z Raportu o dobrym umieraniu stworzonym przez Puckie Hospicjum w ramach kampanii społecznej Ostatnie Chwile Szczęścia mającej na celu wywołanie dyskusji na temat dobrego czasu umierania i dbania o potrzeby ludzi umierających, 45% ludzi nie rozmawia o śmierci, 30% nawet o niej nie myśli. Nie konfrontujemy się zarówno z własną śmiertelnością jak i myślą, że przyjdzie nam zetknąć się ze śmiercią kogoś nam bliskiego.

Dwa lata temu, gdy zupełnie niespodziewanie dowiedziałam się o śmiertelnej chorobie bliskiej mi osoby, popełniłam błąd. Gdy dowiedziałam się, że zostało jej maksymalnie kilka miesięcy życia, nie byłam w stanie przyjąć tego do wiadomości. Co robiłam?

Wszystko będzie dobrze, niech zadzieje się magia

Zaklinałam rzeczywistość, wypowiadając magiczne formułki, w które też, jak zaczarowana, wierzyłam. 

Wszystko będzie dobrze.
Wyjdziesz z tego.
Trzeba myśleć pozytywnie.
Do końca trzeba mieć nadzieję.
Nie poddawaj się.

Wielu z nas, ze mną na czele, daje wiarę tzw. psychologii pozytywnej, wierząc, że tzw. optymistyczne myślenie i afirmacje mogą wpłynąć na bieg wydarzeń. Z pewnością stan ducha ma wpływ na stan ciała, a wiele chorób ma swoje podłoże psychosomatyczne, czyli ich źródło tkwi w psychice. Jednak są pewne choroby, np. niektóre rodzaje nowotworów, przy których nie ma kompletnie żadnego znaczenia, jaki mamy stosunek do choroby i na jakim poziomie tzw. wolę życia i motywację. Nie ma to związku z klinicznym postępem choroby. A sygnalizowanie tego choremu, mówienie: „Trzeba myśleć pozytywnie i nie tracić nadziei” – jest dla niego  obciążeniem. Chory czuje się winny, że umiera i ma złudne poczucie, że jakby, się uparł i zmienił myślenie,  to by wyzdrowiał. Że wszystko jest w jego rękach. Jest to też negowanie jego uczuć, bo jak ma myśleć pozytywnie, skoro zetknął się z własną śmiercią, czyli ostatecznością?

Mimo dobrych intencji, tak naprawdę chroniłam siebie. I łatwiej było mi uchwycić się nadziei. Chciałam Tatę pocieszyć, a teraz wiem, że tak naprawdę chciałam pocieszyć siebie. Chciałam, byśmy nie stracili nadziei. Jednak było to zaklinanie rzeczywistości, które w żadnym stopniu nie mogło zmienić diagnozy. 

Kiedy wyzdrowieję? Mhm, może w następny czwartek?

Na szczęście dość szybko trafiłam na wspaniały wykład ks. Jana Kaczkowskiego „Jak rozmawiać z  osobami chorymi?”. Obejrzałam go kilka razy za każdym razem oczarowana błyskotliwością, mądrością, dowcipem tego człowieka i jego dyskwalifikowaniem myślenia magicznego i medycyny alternatywnej. Bardzo Wam polecam, możecie obejrzeć wykład tutaj.

Jako ciężko chory, często był pytany o to, kiedy z tej choroby z wyjdzie. Czasem żartował, odpierając coś w stylu: Moment, zaraz zerknę w kalendarzu. Tak naprawdę jednak chciał uświadomić nam, że w  zdaniu: „Powiedz, że wyjdziesz z tego” – tkwi w istocie prośba o to, by chory nas uspokoił i ukoił w tym lęku. 

Spojrzeć prawdzie w oczy

Jak czytam we wspomnianym Raporcie, z którego pochodzą wszystkie ilustracje, które publikuję w tekście:

Zatajanie prawdy jest dla wielu osób sposobem na pocieszanie odchodzącego. U chorego natomiast pojawia się niepokój. Takimi postawami pozbawiamy siebie możliwości spędzenia dobrego, wspólnego czasu. Czasu wypełnionego miłością, rozmową, czasu na pożegnanie.  

Oczywiście mamy prawo, w obliczu umierania bliskiego, do trudnych emocji, strachu, lęku, złości, rozpaczy, ale oczekiwanie, że chory i umierający ukoi nas w tych emocjach, jest pewnego rodzaju nadużyciem z naszej strony i warto się nad tym pochylić i zatrzymać.

Pamiętam, że gdy pocieszałam Tatę, byłam pełna wyłącznie dobrych intencji, nawet przez myśl mi nie przyszło, że mogę popełniać błąd. Byłam jak dziecko we mgle. Wiem, że wiele osób w obliczu tak trudnego doświadczenia, jakim jest śmierć bliskiej osoby, nie wie – jak ja – jak się zachować, bo nikt nas tego nie uczy..

Nie jesteś sam_a

Bardzo polecam stworzony przez Puckie Hospicjum portal bliskochorego.pl Można to uznać za niezbędnik dla opiekunów osób chorych, w którym znajdują się porady dotyczące emocji i potrzeb chorego: psychicznych i fizycznych, a także wskazówki związane z formalnościami. 

Przeczytacie tam np., jak rozmawiać o śmierci z chorym, co robić, gdy chory się boi, jakie są etapy adaptacji do trudnej sytuacji, jak się zachować, gdy chory unika tematu swojej choroby i śmierci, jak towarzyszyć choremu, jak radzić sobie z własnymi emocjami w trakcie żałoby i wiele innych…

Najważniejsze, z kim się choruje

Miałam na szczęście dany jeszcze czas, by przestać zaklinać rzeczywistość. Nie oznacza to, że dołowałam Tatę, ale już na siłę nie pocieszałam. Po prostu z nim byłam, towarzyszyłam mu i akceptowałam wszystkie jego uczucia i sobie również dawałam prawo do różnych emocji. Byliśmy autentyczni. I przede wszystkim: byliśmy. Miałam tę szansę być z Tatą w jego ostatnich miesiącach życia.

Najważniejsze, z kim się choruje. To kolejna maksyma ks. Kaczkowskiego, która bardzo zapadła mi w sercu. Mój Tato mógł chorować z bliskimi mu osobami i nie doświadczył samotności. Bardzo współczuję wszystkim chorującym i ich rodzinom teraz, w czasach pandemii. Na szczęście nadzieję na zmianę tej sytuacji dają szczepionki. 

Odczarujmy Hospicja

Smuci mnie, że w społeczeństwie nie ma wystarczającej wiedzy dotyczącej opieki paliatywnej, a instytucja hospicjum obrosła tyloma krzywdzącymi mitami. W społecznej świadomości hospicja często funkcjonują jako „umieralnie”, miejsca „do których nie odda się bliskiego”.

Tymczasem opieka hospicyjna poprawia jakość życia chorych, łagodzi ich cierpienie fizyczne, ale też psychiczne. Pracownicy hospicjum chcą przynieść choremu ulgę w cierpieniu fizycznym, egzystencjonalnym i duchowym i dać choremu komfort życia w chorobie. Nawet jeżeli choremu zostało tylko kilka miesięcy, tygodni, dni. Każda chwila jest ważna. 

Mój Tato spędził ostatni miesiąc życia w białostockim Hospicjum i wiem, czuł się tam bezpiecznie. Byliśmy przy nim codziennie, ale nie mogliśmy być w każdej chwili, a tam nie czuł się samotny, czuł się zaopiekowany.
Hospicjum jest namiastką domu. Delikatne światła, a nie ostre żarówy jarzeniówy jak w szpitalu. Personel, którego głównym celem, jest towarzyszenie choremu i ukojenie go w bólu fizycznym i psychicznym, a nie wyleczenie. Tak, czasami niestety wyleczyć choroby już nie nie da i lepiej dla wszystkich jest przyjąć to do wiadomości i nie zaklinać rzeczywistości. I pozwolić przeżyć mu ostatnie chwile szczęścia w prawdzie.