Z badań wynika, że aż 90% dzieci z autyzmem jest nękanych i poniżanych. Marta, mama Tymka, który ma Zespół Aspergera napisała do mnie: „Od kilku miesięcy mówię o tym z coraz większą odwagą, by uczyć ludzi zrozumienia, akceptacji i szacunku. Gdybyś chciała poruszyć ten temat, będę wdzięczna. Twój blog ma moc! Dobrą moc!”. Serdecznie zapraszam do przeczytania naszej rozmowy, zwłaszcza, że Marta w bardzo ciekawy sposób opowiada o tym, jak postrzegają świat osoby z ZA.
Jak wygląda świat z perspektywy Twojego syna?
Jak to mówi Tymek, mu się bardzo dużo dzieje w głowie. Bo osoby z Zespołem Aspergera mają ogromną wrażliwość na wszelkie bodźce i w związku z tym odbierają świat intensywniej. Mocniej słyszą: mój syn ma taką wrażliwość, że słyszy nawet lekki szum WIFI, dźwięk, którego my, osoby neurotypowe, nie dostrzegamy.
Niesamowite.
Mocniej czują, np. trawę, piasek, czasem nie w są w stanie chodzić po nich boso, mocniej czują smak: niektórych potraw, zwłaszcza o określonej konsystencji, których nie są w stanie wziąć do ust. Mają dużo takich nadwrażliwości, zwłaszcza związanych z dźwiękiem, np. nasze odkrycie zeszłego tygodnia: Tymek akceptuje, jest w stanie słuchać tylko takiej muzyki, gdzie rytm wybija perkusja.
Nie jestem w stanie znieść drapania paznokciami po tablicy, brr, to takie okropne, że aż się wzdrygam na myśl o tym. Czy można powiedzieć, że dla Twojego synka odgłosy, które dla nas brzmią normalnie, dla niego są niczym dla nas drapanie paznokciami po tablicy?
Myślę, że tak. Dla nas, osób neurotypowych, nie do wyobrażenia jest ilość bodźców, jakie odbierają osoby z ZA. A te bodźce powodują lęk i napięcie, z którym dziecko sobie nie radzi i często reaguje tak zwanym „gadzim mózgiem”, czyli uruchamia się w nim reakcja: uciekaj albo walcz. I to jest ten główny problem dzieci z Aspergerem w szkole, że albo są agresywne albo uciekają. Mój syn wiecznie uciekał z zajęć szkolnych. Nie robił tego dlatego, że miał taki kaprys, lecz po prostu kompletnie sobie nie radził, nie mógł już ani chwili dłużej w tej sali zostać, bo ilość bodźców go przerastała.
Natomiast agresja nie objawia się po to, żeby komuś dokuczyć, lecz kiedy ktoś w jego mniemaniu go zaatakuje. A może go zaatakować tym, że się przy nim np. pochyli, powie coś za szybko. Dla niego atakiem jest to, że ktoś w czasie lekcji odsunie szybko ławkę czy krzesło i ten dźwięk: szurnięcie, jest dla Tymka bodźcem do agresji albo ucieczki.
Jak się dowiedziałaś, że Twój syn ma Zespół Aspergera?
Od samego początku, jak się urodził, był bardzo niespokojnym dzieckiem. Nie można było właściwie od niego odejść. A jednocześnie tulenie nie sprawiało mu przyjemności. Potrzebował silnego uścisku, musiał być całkowicie omotany w beciku, żeby się wyciszył. Miał problemy z zasypianiem, strasznie długo go usypialiśmy, zarówno w ciągu dnia, jak i w nocy, spał tylko na spacerze, a wieczorami też było bardzo ciężko. Dużo nowych bodźców i sytuacji wyprowadzało go z równowagi. Przez pierwszy rok z mężem bardzo braliśmy to do siebie, myśleliśmy, że to nasza wina, że coś robimy źle jako rodzice, że popełniamy jakieś błędy. Podchodziliśmy do niego z ogromną miłością, ale jakoś nie dawaliśmy sobie rady.
Największe problemy zaczęły się jak miał rok, bo okazało się, że miał inny schemat rozwoju: nie raczkował, potem gdy już zaczął chodzić, nie lubił wszelkich faktur typu trawa, piasek: nie był w stanie po nich chodzić, bardzo go to irytowało. Szybko się odpieluszył, bo miał wstręt przed pieluszką. Szybko też zaczął mówić, ale mówił dziwnie, miał skandowaną mowę, że mówił MAMOMAMOMAMOMAMOMAMOMAMO, dopiero po jakimś czasie dodawał kolejne słowa.
Zaczęły się problemy z jedzeniem, nie odpowiadała mu konsystencja jedzenia, smak, nic mu nie pasowało i spadał z siatki centylowej. Teraz wiemy, że miał po prostu dużą wrażliwość w buzi, teraz wiemy, że to się zdarza , ale wtedy mówiono nam, że to my robimy coś źle. Zaczęły się bardzo schematyczne zachowania: wszystko musiało być w określonej regule, powtarzał zachowania w nieskończoność, układał wszystko w rządek.
Przyszło ci do głowy, że to może być ZA?
Tak, zwłaszcza gdy poszedł do przedszkola: miał dwa i pół roku. Ta zmiana była dla niego ciężka, wtedy też urodził się nasz drugi syn i doszły do tego duże ataki agresji i one były przede wszystkim skierowane w nas, rodziców. W przedszkolu jako tako sobie radził, w domu to było koszmarem, odreagowywał na nas emocje. Zaczęliśmy szukać informacji i w końcu trafialiśmy do psychiatry.
Jakie są główne cechy świadczące o tym, że ktoś może mieć ZA?
Żeby zdiagnozować ZA najczęściej zwraca się uwagę na występowanie takich cech jak: schematyczność i przywiązanie do utrwalonych zachowań: dzieci z ZA bardzo lubią porządek, spokój, przewidywalność, regularność funkcjonowania domu, rodziny, szkoły, zajęć. Jak mój syn idzie do dentysty to prosi, by dentystka powiedziała mu o wszystkich działaniach, jakie planuje podjąć. I tylko wtedy, mając kontrolę nad tym procesem, jest w stanie to znieść. Nie lubi być zaskakiwany, nienawidzi niespodzianek, nawet tych pozytywnych.
Do innych cech należy brak empatii i zainteresowania drugą osobą, brak zrozumienia reguł i gwałtowne zachowania. Tym, co od początku nie dawało nam spokoju: czuliśmy, że coś jest nie tak, było to, że targają nim bardzo silne emocje, nad którymi nie ma kontroli, pchające go do zachowań, które nie są intencjonalne.
Lekarz szybko zdiagnozował ZA?
Nie. Pierwsza diagnoza była wykluczająca. A to dlatego, że syn jako tako bawił się z dziećmi, a to nie pasowało do ZA. Ale my też od początku bardzo o to zabiegaliśmy, żeby bawił się z bratem. Ale co istotne ta zabawa była zawsze taka narzucająca, pod jego dyktando, schematyczna, odtwórcza, bardzo odtwórcza, np. LEGO tylko ściśle z instrukcji. Atakował brata za to, że on chciał budować bez instrukcji. Ale właśnie z tego powodu, że bawił się z dziećmi i nie izolował się, miał pierwszą diagnozę wykluczającą, mimo że wszystkie inne objawy ZA u niego występowały.
W szkole jednak zaczęły się poważne problemy oraz sugestie:
„Proszę państwa, ale on ma ZA, a wy to ukrywacie.”
My odpowiadaliśmy: „Ależ wprost przeciwnie, badaliśmy go w tym kierunku i mamy diagnozę wykluczającą.”
Jednak po roku od pierwszej diagnozy udaliśmy się do innego psychiatry i ten dał nam diagnozę potwierdzającą. Ciężko o tym mówić, ale tak niestety jest: te diagnozy zazwyczaj się robi prywatnie, bo po prostu kolejki państwowe są tak długie, opiewające na rok, półtora roku czekania, w niektórych miastach to jest w ogóle nieosiągalne, żeby pójść państwowo do psychiatry dziecięcego.
Co ciekawe, coraz częściej mówi się, że tak jak teraz ZA diagnozują psychiatrzy to być może, niedługo to będzie raczej diagnoza neurologiczna niż psychiatryczna. Bo wiele wskazuje na to, że to jest po prostu kwestia budowy mózgu.
Ile lat ma Twój syn? Czy wie, że ma Zespół Aspergera?
Tak, ma 8,5 i od 7 roku życia, od kiedy mam diagnozę, wie, że ma Zespół Aspergera. Powiedzieliśmy mu o tym, bo widzieliśmy, że on dostrzega, że dzieją się z nim „dziwne rzeczy”. Że zachowuje się inaczej niż inne dzieci i w związku z tym jest przez wielu nieakceptowany, odrzucany. Nauczyciele się na niego złoszczą, ja jestem wzywana non stop do szkoły. On to wszystko widział, a my nie chcieliśmy, żeby czuł się winny. Bo on przecież nie jest winny tego, że ma Zespół Aspergera. Dajemy mu ciągle sygnały, że go rozumiemy, że widzimy jak czasami trudniej jest mu funkcjonować niż innym.
We współczesnym świecie, gdy tyle się dzieje, musi być mu ciężko.
Tak. Gdy na zajęciach komputerowych włączonych jest kilka komputerów, które szumią, jest mu bardzo ciężko i nie jest w stanie się skupić. Ma tak dużą wrażliwość na bodźce, a tymczasem my, w dzisiejszych czasach, w ogóle nie zwracamy na nie uwagi. Rozmawiałam na ten temat z moim przyjacielem, który jest neuropsychologiem i powiedział, że wrażliwość dzieci z ZA zaczyna nam przypominać o tym, że ten świat jest przeładowany bodźcami. I my, neurotypowi, tylko pozornie umiemy sobie z nimi radzić, ale tak naprawdę stresuje nas to i często potem to odreagowujemy. A dzieci z ZA reagują od razu.
Czyli kiedyś osobom z Zespołem Aspergera żyło się łatwiej?
Tak. Nie jest to stricte choroba cywilizacyjna, bo pierwsze badania i artykuły pojawiły się w latach 40., ale cywilizacja na pewno może nasilać objawy ZA, bo dziś jest zdecydowanie więcej bodźców wyzwalających niepokojące zachowania. Z pewnością kiedyś tym osobom żyło się łatwiej, bo nie było tak silnej stymulacji. Mój syn najlepiej funkcjonuje w naturze, gdzie nie ma „cywilizacji”.
A dźwięki wydawane przez ptaki, chrząszcze itp. nie denerwują go?
Nie. Ale wiąże się to też z kolejnym punktem, który bardzo definiuje dzieci z ZA: specyficzne zainteresowania. Dzieci z ZA potrafią bardzo się w coś wkręcić, zainteresować jakimś zjawiskiem. I na przykład u nas tym specyficznym zainteresowaniem jest właśnie przyroda. Syn zna na pamięć wszystkie książki Adama Wajraka, „śledzimy” go, musimy chodzić na wszystkie spotkania, ostatnio np. byliśmy w Białowieży i pod jego domem. Te specyficzne zainteresowania mogą być bardzo głębokie np. mój syn zna na pamięć atlas psów. Gdy jedziemy samochodem i widzi psa, jest w stanie rozpoznać prawie każdą rasę i zna anegdoty na jej temat, różne trudne określenia, potrafi wskazać różnice między poszczególnymi rasami. Syn koleżanki nauczył się tabeli kalorii i jak jesz przy nim kanapkę, to on ci powie, ile kalorii ma ta kanapka. Ten sam chłopiec kocha windy i ogląda na komórce nagrania jeżdżących wind, które nagrał mu tata.
Czy dobrze kojarzę, że ludzie z ZA mają często bardzo wysoki iloraz inteligencji?
Tak, lepsze zdolności poznawcze odróżniają diagnostycznie osoby z ZA od autystów. Ale wbrew pozorom to im nie pomaga w szkole, a wręcz czasem utrudnia życia. Mój syn jest bardzo inteligentny, w związku z tym dużo się od niego wymaga i nie rozumie, że pewnych spraw nie jest w stanie ogarnąć. Na przykład tego, że do nauczycielki nie można zwracać się per „ty”…
I nauczyciele pewnie oburzają się: taki inteligentny, a nie może zrozumieć czegoś tak oczywistego: że do pani zwracamy się per „pani”?
Tak, a właśnie zasady społeczne są obszarem, z którym dzieci z ZA mają największy problem. Nieważne, ile razy powtórzę tę zasadę, on tego nie zapamięta, bo według niego nie ma to sensu. Z Zespołem Aspergera wiąże się niski poziom inteligencji emocjonalnej. Mój syn nie rozumie, nie „czuje” tego, że jeżeli zwróci się do nauczycielki „proszę pani” i uśmiechnie się, to że ona też się do niego uśmiechnie i będzie miła. On nie wyczuwa tej gry, w którą „grają” ludzie neurotypowi: gdy jesteśmy życzliwi do drugiej osoby to ona jest życzliwa i możemy coś dzięki temu osiągnąć: choćby miłą atmosferę i wzajemną sympatię. On mówi, co myśli, prosto z mostu. Ludzie z ZA są szczerzy do bólu, nie owijają w bawełnę. Jak są wkurzeni to mówią, że są wkurzeni. Okazują to całym sobą.
Dziecko z ZA w szkole – trudny temat?
Bardzo. Na przykład dziś o 14:30 mam się spotkać z wychowawczynią i jestem od rana pełna niepokoju, bo wiem, że jak tam pójdę to nie będę słyszeć o plusach mojego syna i potencjale, tylko o tym co jest trudne. I mimo, że akceptuję te trudności, to smuci mnie że świat skupia się na nich, nie doceniając zalet, które mój syn również posiada.
Co byś poradziła rodzicom, którzy są w podobnej sytuacji jak ty? I są ciągle narażeni na to, że otoczenie narzeka na ich dzieci?
Trzeba uczyć się dystansu. Trzeba uczyć się odcinania się od ocen i złośliwości ze strony innych, którym sprawia przyjemność docinanie nam. W takiej sytuacji uczę się mówić pani wychowawczyni:
„ – Tak, rozumiem, że panią te wszystkie objawy frustrują, ale z racji na to, że mój syn ma diagnozę ZA, to te zachowania, które panią niepokoją, potwierdzają po prostu, że ta diagnoza jest słuszna i ja mało mogę z tym zrobić. Chodzę na zajęcia, chodzę na terapię, pracuję z nim w domu, edukuję siebie i jego, ale ZA to jest diagnoza na całe życie i jest nieuleczalne. Ja mogę go uczyć pewnych zachowań, ale to zajmuje bardzo dużo czasu. Szanuję pani opinię, ale za wiele z tym nie mogę zrobić.”
Bardzo uważam na to, żeby nie wejść ani w tłumaczenie się, ani w atak na nauczyciela, bo wiem i rozumiem, że nie jest łatwe być jego wychowawczynią.
Najważniejsze, żeby nie wpadać we wstyd i poczucie winy. Żeby osoby z ZA ani ich rodzina nie myśleli o sobie jak o tych złych, gorszych i tłumaczę to synowi. ZA pojawił się w naszym życiu nie z naszej intencji, nie mieliśmy na to wpływu, to nie jest nasza wina. W tym roku spotkałam się z grupą 120 rodziców dzieci z ZA na konferencji i zobaczyłam jacy są przytłoczeni. Żyją w poczuciu winy, bo często wmawia im się, że są do bani na każdym obszarze. A to nie jest ani ich, ani ich dzieci wina, tak się po prostu nasze życie potoczyło.
Ciężko jest być rodzicem dziecka z Zespołem Aspergera.
Ciężko. Ale myślę, że i tak wykonujemy cholernie dużo roboty i widzę, że mój syn idzie do przodu. Chociaż jest to też dla niego bardzo trudne. Na imprezie dziecięcej, nie możemy się pochwalić takimi typowymi osiągnięciami syna, nie powiemy, że zagrał koncert na akademii w szkole, bo on od tego ucieka albo siedzi w kącie w kapturze…Dodatkowo na tej imprezie musimy mieć „oczy z tyłu głowy”, by ciągle kontrolować i przewidywać bodźce, które mogą wytrącić naszego syna z równowagi i doprowadzić do awantury. Kiedy inni rodzice z radością i ulgą zostawiają dziecko na takiej imprezie i uciekają do kina czy na zakupy, my oboje zostajemy i pilnujemy. Tak, czasami jesteśmy tym bardzo zmęczeni…
Ale z drugiej strony zna na pamięć książkę o psach i pasjonuje się przyrodą: moim zdaniem to fascynujące.
Tak, dokładnie, uczymy się tego, żeby cieszyć się i chwalić tymi „dziwadłami”. Nie pochwalę się, że syn zagrał na koncercie, czy wygrał mecz, ale mogę powiedzieć, że w ciągu roku, jako 7-latek przeczytał 6 tomów „Harrego Pottera.
Niesamowite.
Przy czym szóstą część, która ma prawie 700 stron, przeczytał na wakacjach przez tydzień. I on wszystko, całą treść pamięta i rozumie.
Czy Zespół Aspergera można wyleczyć? Czy to jest w ogóle choroba?
To nie jest choroba, nazywa się to innym wzorcem rozwoju, to inne od „neurotypowego” funkcjonowanie układu nerwowego. To, dlaczego ten układ nerwowy tak funkcjonuje, nie jest do końca zbadane. Mówi się o czynnikach okołoporodowych: trudnym porodzie. U nas tak było: miałam ciężki poród. Mówi się też o infekcjach okołoporodowych. Tymek miał infekcję okołoporodową. Mówi się o tych czynnikach genetycznych, że jeżeli w rodzinie były takie osoby trochę wycofane, zamknięte trudne, to w pewnym momencie kumulacja tych cech powoduje, że w którymś pokoleniu ten ZA się pojawi. W rodzinie mojej i męża jest kilka takich osób. Jednak mitem jest, że to jest choroba. Bo to nie jest choroba, nie da się więc jej wyleczyć. Po prostu niektóre układy nerwowe tak funkcjonują.
Rodzice popełnili jakiś błąd wychowawczy – to ich wina: fakt czy mit?
Tak, kolejnym mitem jest obarczanie winą rodziców. A to jest niezależne od kompetencji rodziców, po prostu tak się dzieje i dziecko się z ZA rodzi. Zresztą często objawy ZA pojawiają się tak wcześnie, że nawet jeszcze ta ingerencja rodziców w biologię jest tak znikoma, że ciężko o niej mówić. Oczywiście, że system i to jak funkcjonuje rodzina ma wpływ na rozwój dziecka, ale nie odpowiada za to, czy ZA się rozwinie czy nie.
A może pomoże system kar i nagród?
To kolejny mit: że ZA da się wyleczyć karami i nagrodami. Terapia behawioralna podpowiada, żeby ilekroć dziecko dobrze się zachowa, np. powie do nauczycielki per „pani” to żeby dać temu dziecku jakąś nagrodę: naklejki, buźki itd. Natomiast kiedy dziecko zachowa się nieodpowiednio, np. zwróci się do nauczycielki per „ty”, to wymierzać mu kary, odbierać te ładne, które zdobył. Jestem przeciwnikiem tej teorii, bo odbierania czegokolwiek dziecku z ZA, albo karanie go w jakiś sposób, sankcjami, izolacją powoduje strasznie duże napięcie podczas którego jest jeszcze bardziej zaburzone emocjonalnie i cała edukacja pryska.
To jakie podejście jest najlepsze w wychowaniu dzieci z ZA?
Najlepsze jest podejście humanistyczne, związane z rozumieniem, tłumaczeniem, w którym rozkładamy sytuacje na czynniki pierwsze, tłumacząc, czym np. jest szacunek i dlaczego trzeba mówić do pani per pani a nie per ty. Nam bardzo pomagają w edukacji syna filmy i bajki.Z mężem dużo pokazujemy mu używając obrazowych metafor, bo on samymi słowami nie „łapie”, czasami musimy coś narysować.
Dzieci z ZA potrzebują miłości, akceptacji i edukacji, a nie kar i nagród. Wychowawczyni mojego syna czasami pisze mi notki w stylu:
„To jaka kara czeka synka za to?”.
A ja wtedy mówię, że jedyne co planuję zrobić, to porozmawiać z nim, może 50 razy na ten temat i nieustająco. Kary nie działają. Kiedyś zasugerowała:
„ A może by tak zabrać Tymkowi Harrego Pottera na tydzień?”
A w przypadku dzieci z Zespołem Aspergera, jeżeli coś jest ich pasją, to mówi się o tej relacji z pasją jako o miłości. Więc zabranie mu ukochanej książki jest porównywalnego do tego, gdyby ktoś mi zabrał „za karę” na tydzień męża lub dzieci. Nie jestem w stanie takich kar wymierzać mojemu synkowi, bo wiem, że po pierwsze nie działają, po drugie mój szacunek do niego nie pozwala mi tak się zachowywać.
Czy osoby z ZA mogą zawierać przyjaźnie? Są w stanie się z kimś zaprzyjaźnić?
Na pewno u dzieci pojawia się w którymś momencie potrzeba przynależności i widzą, że relacja z drugim człowiekiem jest czymś potrzebnym i oczekiwanym społecznie i obserwują, że wokół te przyjaźnie się tworzą. Niestety niełatwo o to z osobą z ZA. W przyjaźni jest potrzebne zainteresowanie drugą osobą i to jest najtrudniejsza rzecz dla osób z ZA, one się mało interesują innymi osobami. W ogóle dla nich człowiek jako człowiek jest czymś dziwnym.
I problem z empatią?
Tak. A niestety prawdziwa przyjaźń wymaga nie tylko wspólnych zainteresowań , ale takiego zagłębienia się w wzajemne emocje. I to jest po prostu cholernie trudne dla osób z ZA i dla ludzi żyjących z nimi: rodziców, dzieci, współmałżonków. I dla mnie osobiście jest wyzwaniem, że mój syn ma taki problem. Bardzo bym chciała go kiedyś nauczyć wczuwania się w drugą osobę.
I jak to się dzieje, że ludzie trafiają do specjalisty?
Zwykle odbywa się to tak, że problemy zaczynają się na etapie szkolnym z powodu sytuacji, która rodziców przerasta. Bo w przedszkolu jeszcze da się jakoś, choć nie jest łatwo, dziecko ogarnąć, a w szkole zaczynają się np. ucieczki z lekcji i trudności przerastające kompetencje rodziców i nauczycieli.
Choć bywa, że niektórzy dowiadują się, że mają ZA dopiero będąc już dorosłymi. Poznałam niedawno mężczyznę, który w wieku dwudziestu-kilku lat, chcąc naprawić swój psujący się związek, poszedł do psychologa. I dostał diagnozę ZA. I wtedy nagle zrozumiał swoje życie. Pisze o tym bloga: Życie Aspargera, polecam.
Czy Twój drugi syn ma również Zespół Aspergera?
Nie, drugi syn jest zupełnie inny. Jest otwarty, empatyczny, rozumie emocje. Jest spontaniczny, unika porządku, z odwagą wchodzi w zmiany Śmiejemy się, wspominając, jak nasze drugie dziecko poszło do pierwszej klasy, to pierwsze 2- 3 tygodnie wszyscy nas zaczepiali: nauczyciele, panie ze świetlicy, stołówki i mówili do mnie i męża, że to jest niesamowite, że my mamy dwójkę tak różnych dzieci. A my zawsze podkreślamy, że nasz młodszy neurotypowy syn jest podkreśleniem naszego potencjału wychowawczego: że my naprawdę jesteśmy w stanie mieć „grzeczne” dziecko. (śmiech).
Z drugiej strony, bycie rodzicem dziecka z Zespołem Aspergera uczy tolerancji i miłości bezwarunkowej. Uczysz się akceptować i kochać dziecko nie za to jakie powinno być, nie za to jaki jest dzisiaj oczekiwany wzorzec dziecka, lecz za te drobiazgi, które są w nim wyjątkowe, prawdziwe, czasami wyłuskane, wymagające pewnej uważności pozwalającej to zobaczyć. Kochasz je za to, jakie jest.
Ciągle spotykam rodziców, którzy boją się mówić o ZA głośno i odważnie, mając poczucie winy. I ciągle spotykam się dzieci, w tym mojego syna, którzy doświadczają odrzucenia. Dlatego poruszanie tego tematu jest dla mnie bardzo ważne.